În 2008 și-a publicat memoriile, Women Aren’t Supposed to Fly.

În 2008 și-a publicat memoriile, Women Aren’t Supposed to Fly.

Pe parcursul unei lungi cariere ca medic al Forțelor Aeriene, ea a ocupat diferite posturi, de la chirurg de zbor la DBMS (Director al Serviciilor Medicale de Bază) și a făcut totul, de la nașterea copiilor până la preluarea comenzilor unui B-52. S-a retras cu gradul de colonel. În 2008 și-a publicat memoriile, Women Aren’t Supposed to Fly.

Am scris mai mult sau mai puțin continuu pe blog de peste 14 ani, o observație care m-a lovit sâmbătă dimineața la ora 4:00, după ce m-am trezit de frig și incapabil să mă adorm. Nu sufăr de multe ori de insomnie, dar atunci când o fac, de obicei nu îmi ia mult să-mi dau seama că, indiferent de motiv, nu mă voi întoarce la somn pentru o vreme și de aici este inutilitatea de a încerca, mai ales când gândurile se învârte și dansează în mintea mea, trecând de la un subiect la altul. Așa că, gemând, am decis să mă ridic și să fac… ceva. În loc să navighez pe internet, să răsfoiesc rețelele sociale, să mă uit la televizor sau să citesc, am decis să iau un avans în această postare, pentru că ce altceva aveam să fac la 4 dimineața într-o dimineață de sâmbătă, cu răsăritul încă peste patru ore. departe? Pentru că nu voiam să fac o cafea până când soția mea s-a trezit, am băgat o capsulă în Keurig, mi-am pornit MacBook Pro și m-am apucat de treabă. Subiectul este unul despre care scriu de mult timp, atât aici, cât și pe celălalt blog al meu nu atât de secret, un subiect care în ultimul an și ceva a fost în sfârșit, în sfârșit, a devenit în sfârșit un joc de masă. reviste medicale și posturi de știri. Mă refer la crowdfunding pentru șarlamăni și la articolul din cel mai recent Lancet Oncology de Jeremy Snyder și Tim Caulfield intitulat „Campaniile de crowdfunding ale pacienților pentru tratamente alternative pentru cancer”. (Rețineți că, deși Lancet Oncology se află în spatele unui paywall, acest articol este gratuit dacă vă înregistrați; așa că îl puteți citi dacă nu vă deranjează să vă înregistrați.)

Ultima dată https://produsrecenzie.top/ când am abordat acest subiect, a fost în contextul unui studiu realizat de The Good Thinking Society, publicat în urmă cu patru luni, care a examinat platformele de crowdfunding și modul în care acestea sunt utilizate pentru șarlatul împotriva cancerului în Marea Britanie, beneficiarul principal fiind Clinica Hallwang, o clinică alternativă de cancer din Germania despre care am mai scris pentru a discuta despre speranța falsă mortală pe care medicii săi o comercializează pacienților cu cancer. Înainte de asta, Jann Bellamy a luat notă de un studiu la începutul acestui an care a încercat să estimeze cât de multă finanțare participativă îndoielnică are loc pentru ceea ce poate fi descris doar ca șarlamat cu celule stem, așa cum a făcut un anume prieten al blogului. Concluzia este că platformele de crowdfunding precum GoFundMe (care este de departe cea dominantă) au facilitat capacitatea pacienților disperați cu boli grave, cum ar fi cancerul, de a strânge sume uriașe de bani pentru șarlamă. Societatea Good Thinking a făcut câteva recomandări cu privire la modul de reducere a abuzului asupra acestor platforme care ar putea reprezenta un început bun, dar, din păcate, este probabil să fie foarte greu de implementat.

Crowdfunding pentru tratamente homeopatice pentru cancer

O problemă a literaturii de până acum a fost deficitul de studii despre modul în care crowdfundingul este folosit pentru a promova pseudoștiința. În acest caz, Snyder și Caulfield au decis să se uite la campaniile de crowdfunding pentru tratamente împotriva cancerului care au fost incontestabil șarlatane, în special, tratamente homeopatice pentru cancer, un subset a ceea ce îmi place să mă refer sub numele de The One Quackery To Rule Them All. Este un studiu descriptiv, cu siguranță, dar este o informație extrem de utilă. Cu excepția unei probleme majore pe care o am cu el, este un plus puternic în literatură.

Crowdfundingul pentru cancer a mai fost studiat mai întâi, așa cum am menționat mai sus, de către Good Thinking Society într-un studiu în The BMJ publicat în septembrie, cel despre care am scris pe blog. Principala limitare a acelui studiu, desigur, a fost că era limitat la Regatul Unit. În plus, deși nu este subiectul principal, problema crowdfunding-ului pentru școlarizarea cancerului a făcut, de asemenea, parte dintr-un studiu de analiză mai amplu publicat în JAMA în octombrie, care a examinat crowdfunding-ul pentru cinci forme de școlarizare pentru diferite afecțiuni: homeopatie sau naturopatie pentru cancer, oxigenoterapie hiperbară. (HBOT) pentru leziuni cerebrale, terapia cu celule stem pentru leziuni cerebrale și leziuni ale măduvei spinării și terapie cu antibiotice pe termen lung pentru „boala Lyme cronică”. Ambele analize au găsit un număr îngrijorător de mare de oameni care cer sume mari de bani pentru tratamente nedovedite și infirmate.

Așa că haideți să cercetăm ceea ce este un studiu important, deși defectuos, pentru a afla ce adaugă subiectului. Iată ce au făcut Snyder și Caulfield:

Pe 8 iunie 2018, am căutat pe platforma de crowdfunding GoFundMe campanii de crowdfunding medical care includeau cuvintele „cancer” și „homeopat”, „homeopat” sau „homeopatie”, folosind motorul de căutare al platformei. Am folosit variante de „homeopatie” pentru a identifica campanii pentru tratamente clar nedovedite pentru cancer. Acest proces a identificat 220 de campanii unice.

Pentru fiecare campanie, am înregistrat informații despre suma de bani solicitată și promisă, numărul de donatori, numărul de distribuiri pe Facebook, locația gazdei campaniei, data inițierii campaniei, starea medicală de bază a destinatarului, rațiunea căutării tratamentului pentru cancer CAM, alternativă. tratamentele (inclusiv cele altele decât homeopatia) căutate, declarațiile de activitate făcute și informații despre dacă beneficiarul a murit. Pentru campaniile care nu au înregistrat decesul destinatarului, am căutat în înregistrările necrologului și am înregistrat când existau informații personale adecvate pentru destinatar.

Este o alegere interesantă să examinăm numai campaniile pacienților care doresc să utilizeze tratamente care includ homeopatie. Motivul unei astfel de alegeri este evident. Homeopatia este atât de neplauzibilă în principiile și metodele sale, încât poate fi considerată în mod rezonabil, pentru toate scopurile practice, imposibilă. Este într-adevăr Singurul Tărlamat care să-i conducă pe toți. În consecință, ar trebui să existe puține discuții cu privire la faptul dacă acesta este un tratament fără valoare, cel puțin în rândul comunității bazate pe știință. Homeopatii probabil vor urla, dar cui îi pasă dacă o fac?

Numărul de campanii găsite de Snyder și Caulfield este surprinzător, chiar și pentru mine, având în vedere că și-au limitat sfera de cercetare la homeopatia pentru cancer. Desigur, știu din experiență îndelungată din analiza unor astfel de campanii că rareori se caută doar un tratament homeopat. De obicei, clinicile alternative de cancer și practicienii la care acești pacienți sunt ademeniți oferă o adevărată cornucopia de șarlamăt, homeopatia fiind doar una dintre multele forme de șarlamăt utilizate. Unele, cum ar fi Hallwang și multe clinici alternative mexicane de cancer, propun „cele mai bune din ambele lumi” – da, corect – o combinație de terapii convenționale și alternative. Unele, cum ar fi Hallwang și multe dintre clinicile alternative germane de cancer, adaugă terapii experimentale legitime, care nu au fost încă dovedite pentru indicațiile pentru care sunt utilizate pentru amestec. Un exemplu este 3-bromopiruvat (3-BP), un medicament experimental conceput pentru a viza efectul Warburg care este în curs de dezvoltare pentru tratamentul cancerului, dar nedovedit la om, nu că acesta l-a împiedicat pe un naturopat pe nume Klaus Ross să-l folosească pentru a trata cancerul. Din păcate, 3-BP este destul de probabil să fi fost responsabil pentru decesul a trei pacienți cu cancer. Desigur, Clinica Hallwang, aflată în Germania, include și homeopatia cu celelalte tratamente ale sale, fie ele convenționale, terapeutice experimentale nedovedite sau alternative. Practic, folosirea terapiei experimentale în afara unui studiu clinic în modul în care o fac clinici precum Hallwang (să le acorde fără să țină seama dacă există un motiv legitim pentru a încerca un medicament experimental în afara protocolului și să plătească bani mari pentru ei) este extrem de lipsită de etică. . Personal, o consider o fraudă în domeniul sănătății.

Una dintre descoperirile interesante (pentru mine, oricum) ale acestui studiu descriptiv a fost lista de motive pentru care pacienții au ales medicina alternativă pentru cancerul lor. Snyder și Caulfield au raportat că au găsit trei categorii de argumente pentru căutarea unui tratament alternativ pentru cancer: „persoane care doresc să încerce fiecare tratament disponibil și care îl folosesc pentru a completa tratamentul tradițional; persoane care au ales să renunțe la tratamentul tradițional din cauza fricii de efectele acestuia sau a scepticismului cu privire la activitatea sa; și persoanele care nu pot urma un tratament tradițional din motive financiare sau medicale, dar nu doresc să renunțe la tratament.” Pe măsură ce am citit această ultimă categorie, nu m-am putut abține să nu mă gândesc mai întâi: Numai în America! Apoi m-am gândit puțin și mi-am dat seama că există și o problemă majoră cu modul în care a fost definită a treia categorie. Într-adevăr, este defectul cheie al acestui studiu. Vezi dacă poți să-ți dai seama înainte să încep să discut.

Deci, să despachetăm constatările. Primul:

186 (85%) din 220 de activiști au fost localizați în SUA, 23 (10%) în Canada, opt (4%) în Marea Britanie și câte unul în Germania, Irlanda și Spania. Aceștia au solicitat 5 795.602 USD și li s-au promis 1.413.482 USD (24% din totalul solicitat) de 13.621 de donatori. Aceste campanii au fost distribuite pe Facebook de 112.353 de ori. Destinatarii campaniei erau un grup foarte bolnav, dovadă fiind faptul că cel puțin 62 (28%) au murit după începerea campaniei lor.

S-ar putea să mă înșel, dar presupunerea mea este că procentul de pacienți care au murit după începerea campaniilor lor este probabil mai mare de 28%. Îmi bazez speculațiile pe experiența mea de examinare a mărturiilor de vindecare alternativă a cancerului și a modului în care, în zilele noastre, campaniile de crowdfunding servesc adesea unui scop de marketing similar cu cel al mărturiilor pe vremuri. După cum am observat când am discutat despre Rigvir, mărturiile rămân adesea pe site-uri web (și pe paginile GoFundMe) mult timp după ce pacientul cu cancer fie a murit, fie a început să se deterioreze. Comentariul obișnuit Peter Moran a remarcat odată că mărturiile alternative de vindecare a cancerului „au o viață de apoi”, adăugând că „Nu cred că am văzut vreodată una retrasă atunci când afirmațiile s-au dovedit mai târziu false sau pacientul a murit, așa cum este de obicei cazul ori de câte ori cineva încearcă. pentru a trata cancerul stabilit numai cu metode alternative.” (Îmi amintesc doar una sau două, de exemplu, Cassandra Callender, dar nu șarlatanul — Ty Bollinger — a fost cel care s-a retractat. A fost ea, renunțând la șarlamători și acceptând îngrijiri oncologice bazate pe știință.) Ori de câte ori am avut Am investigat astfel de mărturii, de obicei am fost nevoit să caut pentru a afla dacă pacientul era viu sau mort și de multe ori nu am putut determina răspunsul.

În ceea ce privește suma de bani, suma totală solicitată împărțită la numărul de activiști iese la 26.344 USD per campanie, ceea ce este de fapt o medie mai mică decât aș fi prezis. Sunt încă mulți bani și, după cum am scris de mai multe ori, mulți pacienți caută sute de mii de dolari. (Mă întreb care a fost mediana.) La urma urmei, tratamentul la Clinica Burzynski se apropie sau chiar depășește de obicei 300.000 USD după mai multe tratamente, „taxa de management medical” lunară a lui Stanislaw Burzynski fiind în jur de 10.000 USD pe lună, în timp ce pacienții de la Clinica 0-19 acumulați în mod obișnuit niveluri similare de taxe, o familie care a cheltuit 700.000 USD (!) pentru tratament.

Deloc surprinzător, homeopatia nu a fost singurul tratament căutat de pacienți în aceste campanii de crowdfunding. Snyder și Caulfield au descoperit că alte tratamente utilizate includ modificări ale dietei, cum ar fi sucuri și alimente organice (n=85), suplimente, vitamine și remedii pe bază de plante (n=68), infuzii cu vitamina C (n=30), oxigen, ozon, și tratamente hiperbarice (n=24), acupunctură (n=20), tratamente pe bază de canabis, inclusiv canabidiol (n=18), naturopatie (n=18), imunoterapie pentru setari neaprobate (n=17), curățări și detoxifiere (n=18). =16), vindecare energetică (n=13), tratamente hipertermice (n=10), medicină tradițională chineză (n=9), echilibrare pH și tratamente cu apă alcaline (n=9), vâsc (n=8), Ayurveda, yoga și meditație (n=8), tratamente cu lumină, ultraviolete și infraroșu (n=8), tratamente chiropractice (n=6), masaj și drenaj limfatic (n=6), masaj (n=6), magneți ( n=5), terapie de chelare (n=5), uleiuri esențiale (n=4), autohemoterapie (n=3), medicamente indigene (n=3), chimioterapie în doze mici (n=3), osteopatie (n=3). 3), și tratamente hipotermice (n=2). Bănuiesc că o mare parte din „storarea” și modificările dietetice au inclus probabil protocolul Gerson, un tratament alternativ pentru cancer care implică 13 pahare pe zi de sucuri proaspete, crude de morcov/mere și frunze verzi, preparate pe oră din proaspete, organice. fructe si legume; trei mese complete pe bază de plante, proaspăt preparate din fructe, legume și cereale integrale cultivate organic; enzime pancreatice și extracte tiroidiene; o barcă plină de suplimente; și cinci clisme cu cafea pe zi. Este, din păcate, una dintre cele mai populare forme de șarlamăt împotriva cancerului și adesea (greșit) reprezentată ca „tratament alimentar”.

Urmatorul:

83 (38%) de persoane au folosit tratamente alternative ca complementare tratamentului tradițional. Ei au vrut să încerce „toate metodele de tratament disponibile”, considerând adesea tratamentele homeopatice ca pe ceva care ar „îmbunătăți” tratamentele tradiționale. 63 (29%) din 220 de campanii au fost destinate persoanelor care au ales să renunțe la tratamentul tradițional din cauza fricii de efectele acestuia sau a scepticismului față de activitate. Ei au simțit adesea că tratamentele alternative sunt o alternativă mai naturală la „medicamentele sintetice”. Persoanele care nu au putut urma tratamentul tradițional din motive financiare sau medicale au reprezentat 69 (31%) dintre campanii. Un exemplu caracteristic al uneia dintre aceste campanii a inclus un beneficiar care a considerat tratamentul alternativ drept „ultima și singura lor speranță”. Patru (2%) dintre campanii au inclus două argumente și nouă (4%) nu au oferit niciun motiv.

Evident, cea mai gravă problemă de sănătate publică provine din ultimele două categorii, pacienții care renunță la terapia convențională pentru șarlamăt și cei care aleg șarlatul din motive financiare sau medicale. Aceștia sunt pacienții care riscă cel mai mult să moară inutil sau prematur. Sigur, este o risipă de bani, efort și timp să adaugi șarlamănii la terapia convențională și poate dăuna pacienților, toate acestea constituie obiecțiile mele față de așa-numita „oncologie integrativă”, dar în cele din urmă cel puțin astfel de pacienți sunt primind, de asemenea, un tratament eficient bazat pe știință pentru cancerele lor. Pacienții care renunță la un tratament bazat pe știință pentru școlarizare sunt mult mai probabil să moară din cauza bolii lor, fie din cauza cancerului netratat, fie din cauza întârzierii unei terapii eficiente până când își dau seama că școlarismul a eșuat, moment în care șansele lor de supraviețuire sunt mult diminuate chiar și cu cel mai bun tratament bazat pe știință care există.

Îngrijirea paliativă este îngrijirea convențională

Acum ajungem la aspectul studiului care m-a frustrat cu adevărat. Pentru mine este cel mai slab aspect al studiului. Mă refer la ultima categorie de motive pentru căutarea unei terapii alternative, descrise de autor ca fiind fie motive financiare sau medicale, fie neputând „urma tratamentul tradițional din motive financiare sau medicale”. Pentru viața mea, nu pot înțelege de ce Snyder și Caulfield au ales să grupeze aceste două categorii și nu este explicat cu adevărat în articol. (Îmi dau seama că numărul de cuvinte pentru acest tip de articol este extrem de restrictiv, dar chiar și așa…)